Правда о наборах ДНК: почему исследователи

Наборы для тестирования ДНК в домашних условиях настолько распространены, что легко забыть, насколько безумна эта технология. Примерно за 100 долларов вы сможете заглянуть внутрь своего генома – то, что когда-то требовало целой комнаты, полной докторов наук и суперкомпьютера. Но не дайте себя обмануть: большой толчок к увеличению числа клиентов не сводится исключительно к раскрытию вашего происхождения, даже если вы являетесь потомком Авраама Линкольна. Это способ получить вашу ДНК ‚а затем продать ее компаниям, производящим все, от фармацевтических препаратов до лосьона для лица . Итак, вот несколько вещей, о которых вам может не сказать даже мелкий шрифт.

1. Фармацевтические компании платят большие деньги за вашу ДНК.

Когда вы одобряете условия использования набора ДНК, вам будет предложено разрешить использование информации о вашей ДНК для научных исследований. Кроме того, лаборатория хранит мазок и может повторно проанализировать его.

«Генетическая информация продается исследователям, которые используют эти данные для разработки лекарств, методов лечения и продуктов», – говорит Боб Геллман, эксперт по вопросам конфиденциальности, свободы информации и конфиденциальности информации о здоровье и бывший сотрудник Палаты представителей. «Вот где деньги». Например, в 2018 году британская фармацевтическая компания GlaxoSmithKline объявила о четырехлетнем инвестировании 300 миллионов долларов в 23andMe . Это может помочь объяснить, почему наборы такие доступные. Чем больше пул участников, тем ценнее данные.

В этом нет ничего плохого. Пресс-секретарь 23andMe компании Kit Лиза Креншоу объяснила, что компаниям-партнерам не просто дается куча необработанных данных для игры. Вместо этого они отправляют агрегат. Итак: определенный процент мужчин в возрасте от 30 до 35 лет экспрессируют определенный ген. Это приводит к конфиденциальности участников.

Имена людей не прикрепляются к информации, и компании следуют той же практике информированного согласия, что и все исследовательские учреждения. Это также означает, что вашу слюну можно использовать для помощи людям; фармацевтические и другие исследовательские компании анализируют наборы генетических данных, чтобы помочь предсказать характер заболевания и разработать более эффективные методы лечения.

2. Его также можно использовать для выбора вкуса картофельных чипсов.

По словам Геллмана, компании, производящие потребительские товары, также заинтересованы в оптовых закупках генетической информации. Они могут проводить анализы, которые ищут генетические маркеры вкуса, которые влияют, например, на то, сколько кислого вкуса использовать в партии жевательных конфет или сколько тепла они могут добавить в сальсу, чтобы удовлетворить большинство людей. Еще более ценно, если участникам будет разослана анкета. Например, если пивоварня хочет сделать новый стаут, они могут захотеть узнать результаты пяти генетических маркеров, которые предсказывают пристрастие к темному пиву, а затем соединить это с рядом вопросов, которые задают людям их вкус к мыльной пене. . По сути, это одна из лучших фокус-групп всех времен.

Некоторые компании-партнеры могут использовать генетический компонент в качестве маркетингового инструмента. В 2017 году компания Procter & Gamble, производитель потребительских товаров, объявила о своих выводах о старении кожи с использованием данных 23andMe; это было связано с выпуском новых продуктов Olay.

3. После того, как вы сделаете комплект, приготовьтесь к дополнительным продажам.

Другие предприятия используют вашу генетическую информацию, чтобы продавать вам вещи, и они процветают. Компания Rootine использует тесты ДНК и анкету для создания индивидуального режима приема витаминов. Компания Helix, производящая комплекты ДНК, сотрудничает с несколькими потребительскими нарядами, включая Vinome, которая рекомендует вино на основе вкусовых предпочтений, выявленных в ваших генах, и Dot One, которая свяжет вам клетчатое одеяло, шарф, носки и многое другое на основе уникального художественного рисунка. ваших нитей ДНК.

Когда вы используете набор ДНК, кому принадлежат данные? Юридически это не совсем понятно. ФОТО ПРЕДОСТАВЛЕНЫ SMARTERHOBBY.COM Изображение любезности

4. Ваша ДНК – еще одна форма медицинской информации.

Ваш геном многое говорит о вас, например, есть ли у вас генетическая предрасположенность к определенным заболеваниям (психические заболевания, рак, сердечные заболевания – список можно продолжить). Но наборы не подпадают под действие HIPAA, правил медицинской конфиденциальности, которые защищают вашу медицинскую информацию. По словам Геллмана, нелегко очистить мир от информации о вашей ДНК, если она уже существует.

А для людей, покупающих страховку на открытом рынке, если законы не поспевают за достижениями в области генетического тестирования, может наступить день, когда информация о ДНК повлияет на то, как медицинские страховые компании предлагают страхование отдельным лицам. Например, данные могут выявить маркер, связанный с повышенным риском болезни Альцгеймера – дорогостоящего заболевания в долгосрочной перспективе. Так что, возможно, страховая компания будет взимать с этого человека больше. И это может изменить то, как компании по страхованию жизни принимают политические решения (так же, как они взимают плату с курильщиков).

Гельман также предупреждает, что потенциальные работодатели могут использовать данные для дискриминации кандидатов на работу. Конгресс не обязательно помогает. Фактически, законодатели-республиканцы в Палате представителей представили законопроект, который требовал бы, чтобы определенные сотрудники, участвующие в программах оздоровления на рабочем месте, передавали результаты своего анализа ДНК своему работодателю, иначе они рискуют получить дополнительную плату за медицинское страхование.

5. Хакеры могут этого захотеть.

ДНК выявляет потенциально опасную информацию, и она стала мишенью для киберпреступлений. Хакеры, получившие доступ, могут предложить выкупить его обратно владельцу, рискуя раскрыть конфиденциальную информацию, такую ​​как медицинские проблемы или семейные тайны. Некоторые попытки взлома были успешными. В 2018 году группа киберпреступников, вероятно, из Восточной Европы, атаковала больницы Hancock Health в Индиане и получила четыре биткойна – на тот момент стоимостью около 50 000 долларов – за то, чтобы не распространять информацию о пациентах. А в декабре 2018 года британское правительство объявило, что его проект «100000 геномов» стал целью серии безуспешных кибератак со стороны «иностранных акторов», стремящихся украсть полные секвенированные геномы 85000 участников.

В прошлом году хакеры атаковали компанию MyHeritage, производящую наборы для тестирования ДНК; им удалось получить доступ только к 92 миллионам адресов электронной почты. Производители наборов ДНК тратят большие деньги на безопасность баз данных. Массовое нарушение правил обойдется чрезвычайно дорого как в долларах, так и в потребительском доверии. (Показательный пример: утечка кредитных данных Equifax.) Но, учитывая высокую ценность ДНК, киберпреступники будут продолжать попытки.

ИССЛЕДОВАТЕЛИ ИСПОЛЬЗУЮТ ДАННЫЕ ДЛЯ РАЗРАБОТКИ ЛЕКАРСТВ, ПРЕПАРАТОВ И ПРОДУКТОВ. ЭТО ГДЕ ДЕНЬГИ.

6. Если вы уже прошли анализ, вы все равно можете отказаться.

Даже если люди решили участвовать в исследовании при первоначальной регистрации, еще не поздно изменить свое мнение. У каждой компании, производящей комплекты, есть своя собственная процедура, поэтому выполните поиск на вкладке конфиденциальности веб-сайта, чтобы понять шаги. Возможно, вам придется связаться с лабораторией, в которой хранится образец, и попросить их уничтожить его. Но это не значит, что лаборатория уничтожит ваш образец; некоторые федеральные постановления могут потребовать от лабораторий придерживаться их в течение нескольких лет.

7. Можно продать.

В этом году планируется запустить ряд торговых площадок для данных ДНК, которые позволят людям загружать свою генетическую информацию, которую компании, особенно фармацевтические и исследовательские учреждения, могут покупать, говорит Алекс Горбачев, соучредитель одной из таких площадок под названием Zenome, расположенной в Москве. Сколько человек может получить чистую прибыль, еще предстоит определить.

Zenome оценивает выплаты от 1000 до 2000 долларов в год. Дон Барри, соучредитель американской биржи LunaDNA, говорит: «Трудно оценить, поскольку это будет зависеть от количества участников, но пользователи могут получать выплаты в размере около 21 доллара каждый раз, когда осуществляется доступ к их ДНК». Чтобы заработать больше, участникам будет предложено заполнить анкеты об их вкусах и предпочтениях, что поможет уточнить информацию, полученную из ДНК. Перед тем как зарегистрироваться, убедитесь, что понимаете, кто «владеет» вашими данными – вы или они, – поскольку они различаются между компаниями.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *